CONSEIL DE L’EUROPE
COMITE DES MINISTRES
du Comité des ministres aux Etats membres
sur l'organisation des soins palliatifs
(adoptée par le Comité des Ministres le 12 novembre 2003,
lors de la 860e réunion des Délégués des Ministres)
Le Comité des Ministres, en vertu de l’article 15.b du Statut du Conseil de l’Europe,
Considérant que le but du Conseil de l’Europe est de réaliser une union plus étroite entre ses membres et que ce but peut être poursuivi, entre autres, par l’adoption d’actions communes dans le domaine de la santé publique;
Rappelant l'article 11 de la Charte sociale européenne relatif au droit à la protection de la santé et rappelant que l’article 3 de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (STE n° 164) demande aux Parties contractantes de fournir un accès équitable aux soins de santé de qualité appropriée, que l’article 4 de cette même convention exige que toute intervention dans le domaine de la santé, y compris la recherche, doit être effectuée dans le respect des normes et obligations professionnelles, et que l’article 10 affirme que toute personne a le droit de connaître toute information recueillie sur sa santé;
Reconnaissant que le patient devrait occuper une place centrale dans le système de santé et que les citoyens devraient nécessairement participer aux décisions concernant leur santé;
Rappelant à cet égard la Recommandation du Comité des ministres aux Etats membres n° R (2000) 5 sur le développement de structures permettant la participation des citoyens et des patients au processus décisionnel concernant les soins de santé;
Convaincu que le respect et la protection de la dignité d'un malade incurable ou d'une personne mourante implique avant tout de lui apporter les soins appropriés dans un environnement approprié, pour lui permettre de mourir dans la dignité;
Rappelant à cet égard la Recommandation 1418 (1999) de l'Assemblée parlementaire sur la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants;
Rappelant aussi la Recommandation n° R (89) 13 du Comité des Ministres sur l'organisation des soins multidisciplinaires aux cancéreux;
Reconnaissant la nécessité de développer les soins palliatifs dans les pays européens;
Rappelant à cet égard la Déclaration de Poznan de 1998 sur les soins palliatifs en Europe orientale;
Reconnaissant que le droit aux soins de santé vise la possession du meilleur état de santé que le patient est capable d’atteindre, et ce indépendamment de son âge, de son appartenance ethnique, de sa condition économique ou sociale, et de la nature de la maladie ou de l'infirmité dont il peut souffrir;
Considérant que de plus en plus de gens auront besoin de soins palliatifs;
Considérant qu’une disparité dans la disponibilité et la qualité des soins palliatifs à travers toute l'Europe nécessite une coopération accrue entre les pays;
Conscient du fait que les soins palliatifs sont la prise en charge active, totale des patients ayant une maladie avancée et évolutive, qu’ils visent à maîtriser la douleur et d'autres symptômes, et qu’ils offrent du soutien pour des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels;
Conscient du fait que l'objectif des soins palliatifs est d'assurer la meilleure qualité de vie possible pour les patients et leur famille;
Conscient du fait que les soins palliatifs visent à aider les patients atteints d'une maladie évolutive à un stade avancé à bénéficier de la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la fin de leur vie, et que leur objectif n'est ni de hâter ni de différer le décès;
Estimant que les soins palliatifs relèvent d'une démarche qui est tournée vers la vie, reposant sur l'idée que la mort est un processus normal, et n'est guidée ni par le désespoir ni par le fatalisme;
Considérant que les soins palliatifs font partie intégrante du système de santé et constituent un élément inaliénable du droit des citoyens à des soins, et qu'il incombe donc au gouvernement de garantir que des soins palliatifs soient accessibles à toutes les personnes qui en ont besoin;
Considérant qu'il est nécessaire de poursuivre le développement de soins de qualité, dispensés avec humanité, afin d'en faire un élément essentiel des soins donnés aux patients en fin de vie;
Reconnaissant que toutes les personnes en fin de vie souhaitent être traitées comme des personnes à part entière par des professionnels de santé ayant les compétences pour préserver leur dignité, favoriser leur indépendance, soulager leurs symptômes et leur garantir le meilleur confort possible;
Reconnaissant que les soins palliatifs devraient, comme tout traitement médical, se définir en fonction du patient, s'orienter sur ses besoins et prendre en compte ses valeurs ou ses préférences, et que la dignité et l'autonomie sont des préoccupations essentielles des malades nécessitant des soins palliatifs,
Recommande aux gouvernements des Etats membres:
1. d'adopter les politiques et les mesures législatives et autres nécessaires à la mise en place d'un cadre cohérent et complet au niveau national en matière de soins palliatifs;
2. de prendre à cette fin, dans toute la mesure du possible, les dispositions figurant dans l'annexe à la présente recommandation, en tenant compte des caractéristiques de leur pays;
3. d'encourager la mise en réseau, au niveau international, des organisations, des instituts de recherche et des autres instances œuvrant dans le domaine des soins palliatifs;
4. de favoriser une diffusion active et ciblée de la recommandation et de son exposé des motifs, qui devront être accompagnés d'une traduction, si nécessaire.
Annexe à la Recommandation Rec(2003)24
Considérations générales
Alors que, dans de nombreux pays, la majeure partie du budget de la santé est consacrée aux personnes ayant atteint les dernières années de leur vie, ces personnes ne reçoivent pas toujours les soins les plus adaptés à leurs besoins.
Les soins palliatifs ne concernent pas une maladie spécifique et couvrent la période du diagnostic de la maladie avancée jusqu’à la fin du deuil. Sa durée peut varier de quelques jours (rarement) à quelques semaines, voire à des années. La notion de soins palliatifs n'est pas identique à celle de soins terminaux, mais l'inclut.
Il est crucial de créer dans les Etats membres un climat où l'importance des soins palliatifs soit reconnue.
Il est nécessaire d'informer le public, et notamment les malades et leur famille, de l'importance des soins palliatifs et des possibilités offertes en la matière.
Plusieurs études récentes, qui fournissent des données sur trente-cinq pays d'Europe, mettent en évidence des différences entre les pays en ce qui concerne les soins palliatifs. Ces différences s'observent dans les domaines suivants: remboursement, organisation du système de santé et place des soins palliatifs dans ce système; facteurs éthiques et culturels; rôle des organisations nationales et de la collaboration internationale dans le développement des soins palliatifs; disponibilité des opiacés; formation et gestion du personnel.
I. Principes fondamentaux
La politique des soins palliatifs doit être fondée sur les valeurs posées par le Conseil de l'Europe: droits de l’homme et droits des patients, dignité humaine, cohésion sociale, démocratie, équité, solidarité, égalité des chances entre les sexes, participation et liberté de choix.
Les soins palliatifs présentent plusieurs aspects essentiels:
- le soulagement des symptômes;
- le soutien psychologique, spirituel et émotionnel;
- le soutien apporté à la famille;
- le soutien lors du deuil.
La recommandation est étayée par les principes suivants:
1. Les soins palliatifs font partie intégrante des services de santé, dont ils forment une composante essentielle. Les politiques de santé nationales devraient comporter des dispositions favorisant le développement et l'intégration fonctionnelle des soins palliatifs.
2. Quiconque a besoin de soins palliatifs devrait pouvoir en bénéficier sans délai et dans les conditions qui correspondent à ses besoins et à ses préférences, dans la mesure du possible.
3. L'objectif des soins palliatifs est d'assurer la meilleure qualité de vie possible pour les patients.
4. Les soins palliatifs visent à traiter les difficultés d'ordre physique, psychologique et spirituel, rencontrées à un stade avancé de la maladie. Par conséquent, ils requièrent une équipe multidisciplinaire hautement qualifiée, qui regroupe différentes professions et dispose de ressources adéquates.
5. Les problèmes aigus intermédiaires devraient être traités si le patient le désire, mais devraient être laissés non traités, tout en continuant à assurer les meilleurs soins, si le patient le souhaite.
6. Les soins palliatifs doivent être également accessibles à chacun en fonction des besoins et indépendamment du type de maladie, de l’emplacement géographique, du statut socio-économique ou d'autres facteurs similaires.
7. Des programmes de formation aux soins palliatifs doivent être intégrés dans la formation de toutes les professions médicales concernées.
8. Il convient de mener des recherches visant à améliorer la qualité des soins. Toute intervention en matière de soins palliatifs doit être fondée autant que possible sur des informations scientifiques pertinentes.
9. Les activités relatives aux soins palliatifs doivent faire l’objet d’un soutien financier adéquat et équitable.
10. Comme dans tous les secteurs de la médecine, les professionnels de la santé impliqués dans les soins palliatifs doivent respecter pleinement les droits du patient, satisfaire aux obligations et aux normes professionnelles établies, et, dans ce contexte, agir dans le meilleur intérêt du patient.
II. Structures et services
1. Les soins palliatifs sont une démarche interdisciplinaire et multiprofessionnelle qui vise à pourvoir aux besoins des patients, tout en tenant compte de ceux des soignants non institutionnels, comme les membres de la famille.
2. Les services et politiques de soins palliatifs doivent offrir une vaste gamme de ressources telles que les soins à domicile, l’hospitalisation dans des établissements spécialisés et généraux, des services de jour et ambulatoires, des services d’urgence avec permanence et des services de soins temporaires. Ces structures doivent fonctionner selon des principes d’intégration, d’adaptation au système de soins et à ses valeurs, et de prise en compte de l’évolution des besoins et des souhaits des patients.
3. Il convient d’aider les soignants non institutionnels; leur situation sociale ne doit pas régresser de manière importante – perte d’emploi, etc. – du fait de leur activité soignante. Il peut être souhaitable d’instaurer un droit formel au «congé de soins».
4. Tous les soignants professionnels impliqués dans le traitement de patients atteints de maladies évolutives à un stade avancé doivent pouvoir accéder facilement à une consultation spécialisée s’ils le souhaitent.
5. Tous les patients doivent pouvoir bénéficier de soins palliatifs spécialisés quand ils en ont besoin, à tout moment et dans toute situation.
6. Il convient de veiller à ce que des instances prennent en charge le développement des soins palliatifs à un niveau national, en assurant une coordination adéquate entre les services et une distribution claire des responsabilités. La création de réseaux régionaux, moyen efficace pour atteindre cet objectif, est recommandée.
7. L’accès aux soins palliatifs ne doit pas se heurter à des obstacles financiers indus. Des dispositions, notamment financières, doivent être prises pour garantir la continuité des soins palliatifs et leur adéquation aux besoins du patient.
8. Il devrait y avoir suffisamment d'installations de placement temporaire pour offrir un soulagement provisoire en cas de surcharge des soins à domicile.
III. Politique de soins et organisation
1. Les soins palliatifs doivent faire partie intégrante du système de santé de tout pays. En tant que tels, ils doivent figurer dans les principaux programmes de soins médicaux et dans certains programmes spécialisés tels que ceux consacrés au cancer, au sida ou à la gériatrie.
2. Les gouvernements doivent conduire des études d’évaluation des besoins afin d’apprécier les moyens nécessaires en matière de services, d’effectifs de différents niveaux de qualification et de formation des différentes professions (y compris les bénévoles).
3. Il appartient aux gouvernements nationaux ou régionaux de concevoir et de mettre en œuvre, en s’appuyant sur une évaluation des besoins, des stratégies globales et rationnelles en matière de soins palliatifs, en collaboration étroite avec des représentants des professions médicales ainsi que ceux des patients et des familles.
4. Dans le cadre de ces stratégies, les gouvernements devraient identifier les obstacles juridiques, sociaux, économiques, culturels, administratifs et/ou physiques à l’accès aux services de soins palliatifs, et lancer des initiatives et des programmes visant à aplanir ces obstacles, qui sont souvent la source d’inégalités.
5. La législation devrait rendre les opiacés et autres substances accessibles sous diverses formulations et dans différents dosages, en vue d’un usage médical. La crainte d’abus ne devrait pas entraver l’accès à des médicaments nécessaires et efficaces. Les pays pourraient souhaiter examiner s’il faut, dans cette optique, l’adoption d’une nouvelle législation ou la modification de la législation en vigueur.
6. Pour que la sphère politique et la société dans son ensemble continuent à s’intéresser à ces questions, il est recommandé que soient constitués aux niveaux à la fois national et régional ou local des groupes ou conseils de coordination interdisciplinaires consacrés aux soins palliatifs, associant les patients, leur famille et d’autres personnes. Il serait souhaitable que ces groupes coopèrent avec les gouvernements et d’autres instances à la mise en place des politiques qui s’imposent.
7. Afin de faciliter le suivi de la qualité des soins palliatifs, il est nécessaire de constituer un «ensemble minimal de données» (EMD) uniforme, au moins sur le plan national.
8. En raison de l'importance de l’équité, une attention spéciale doit être accordée aux soins palliatifs pour des groupes défavorisés (prisonniers, personnes avec des troubles d'apprentissage, sans domicile fixe, réfugiés, par exemple) ainsi qu’aux différences culturelles et ethniques dans les besoins des malades. Il est tout aussi important d’accorder une attention particulière aux soins palliatifs concernant les enfants.
9. Le personnel soignant a droit à la reconnaissance et à une juste rémunération pour le travail qu’il accomplit et pour sa compétence.
10. Un rapport annuel national sur l’organisation et le fonctionnement des soins palliatifs devrait être publié.
IV. Amélioration de la qualité et recherche
1. Il convient d’encourager la définition et l’adoption d’indicateurs des bon soins palliatifs évaluant toutes les dimensions des soins du point de vue du patient.
2. Les lignes directrices pour de meilleures pratiques médicales basées sur les meilleures données disponibles devraient être élaborées de façon systématique, avec la participation des patients.
3. Le contrôle de la qualité passe nécessairement par un retour continu des réactions aux pratiques suivies, sous forme d’audit.
4. Même si la recherche scientifique sur les soins palliatifs peut poser des problèmes éthiques particulièrement urgents, les services de soins comme les interventions devraient être évalués à l’aide de méthodes scientifiques éprouvées, de caractère à la fois qualitatif et quantitatif. Ces études devraient se concentrer sur les patients.
5. Les recherches en partenariat devraient être encouragées, sur les plans à la fois national et européen.
6. Un observatoire devrait être mis en place aux niveaux national et régional pour collecter, traiter et diffuser des informations fiables sur l’évolution et la qualité des soins palliatifs.
V. Education et formation
1. Dans le domaine de la recherche comme dans celui de l'éducation, il est crucial que l'importance des soins palliatifs soit reconnue par les milieux académiques.
2. Les soins palliatifs devraient figurer au programme de toutes les formations initiales de médecins et du personnel infirmier. Il convient de créer des programmes normalisés, tout comme des spécialisations et des programmes de formation pour experts en soins palliatifs.
3. La coopération internationale doit être encouragée en matière d'éducation, par exemple en créant un répertoire des services de médecine palliative disposés à participer à des jumelages.
4. Tous les professionnels et les non-professionnels concernés par les soins palliatifs devraient bénéficier d'une formation adéquate; ils devraient à tous les niveaux de formation recevoir une instruction concrète dans ce domaine, qui allie la perspicacité et une prise en compte des sensibilités culturelles.
5. Les formations aux soins palliatifs devraient être à la fois monodisciplinaires et pluridisciplinaires.
6. Les formations aux soins palliatifs devraient être assorties d'un suivi régulier, notamment sous la forme d'une supervision.
7. Il convient que chaque pays soit doté de centres de référence chargés de l'enseignement et de la formation en matière de soins palliatifs.
8. Préférablement, cet enseignement devrait comporter trois niveaux de formation (continue): de base, intermédiaire et supérieur.
9. Il est recommandé que les Etats veillent spécifiquement à sensibiliser le grand public à tous les aspects pertinents des soins palliatifs.
10. Il convient de rectifier, par le biais de campagnes de sensibilisation du public et de la formation des professionnels, les clichés négatifs associés aux opiacés qui sont véhiculés parmi les patients, les familles, les professionnels et le grand public, et de souligner les différences essentielles entre les applications cliniques de ces produits et les abus qui peuvent en être faits.
1. La mission et le principe de l'assistance de l’entourage proche (principalement la famille) sont de mettre à profit et de développer sa capacité d'apporter un soutien émotionnel et pratique aux patients, de s'adapter au processus, et d'assumer le deuil et la perte. Il convient de veiller particulièrement à la prévention et au traitement de la dépression d'épuisement.
VII. Communication avec le patient et la famille
1. Les soins palliatifs nécessitent un climat, une attitude et des relations entre personnel soignant et patient qui soient propices à la transparence dans l'information des patients et de sa famille.
2. Dans la mesure où les patients veulent être informés de leur situation, les professionnels doivent communiquer ouvertement avec eux; dans ce contexte, l'attention devrait être portée aux différences culturelles.
3. Les professionnels doivent adapter leur information aux patients aux barrières émotionnelles ou cognitives, souvent associées à une maladie évolutive et incurable.
4. Si des enfants sont impliqués du fait de leur maladie ou de celle d'un de leurs parents, la communication doit être adaptée à leurs besoins.
VIII. Equipe soignante, travail d'équipe et programmation des soins
1. La médecine palliative est interdisciplinaire et multiprofessionnelle; elle comprend généralement un médecin et un membre du personnel infirmier, ainsi que d'autres personnels soignants qui possèdent les qualifications nécessaires pour répondre aux besoins physiques, psychologiques et spirituels du patient et de sa famille. Le fonctionnement de telles équipes doit être facilité.
2. Le processus de décision, plus spécialement pour les décisions qui concernent l'établissement, le suivi et les bilans réguliers des plans prévisionnels de soins individuels, doit être le fruit d’une concertation entre le patient, la famille et l’équipe soignante lorsque besoin est, en respectant pleinement les souhaits du patient. Une communication appropriée doit être assurée entre les différents services de soins (curatifs et palliatifs) concernés.
3. Les bénévoles peuvent jouer un rôle important au sein de l'équipe. Ils n'assurent pas le travail des professionnels, mais apportent leur contribution et leur savoir-faire spécifiques. L'organisation de services de bénévoles et l'accès à ce rôle devraient être facilités.
4. Tous les membres d'une équipe doivent posséder les compétences nécessaires à leur fonction et être conscients des possibilités et des limites de leur propre rôle et de celui des autres membres.
5. La réception de messages cohérents de la part des membres de l’équipe soignante est cruciale pour le malade et la famille. C’est pourquoi les soins palliatifs exigent des flux d’information optimaux entre les soignants afin d’éviter des malentendus ou des contradictions. Il est conseillé de charger une personne de la fonction de coordinateur principal, de préférence, selon les circonstances, le médecin traitant.
6. Toutes les informations échangées entre les personnels de santé concernant les patients et leur famille sont soumises au secret professionnel, conformément à l’exigence d’un plein respect du droit du patient au secret médical et du droit de la famille à la vie privée.
7. Les soins palliatifs sont généralement gratifiants, mais ils peuvent être en même temps très exigeants, c’est pourquoi la prise en charge des soignants est une partie essentielle de la mise en œuvre de ces soins. Les politiques doivent se concentrer sur l’équilibre des personnes travaillant en soins palliatifs.
IX. Deuil
1. Il convient que toute personne qui requiert un accompagnement du deuil puisse en bénéficier.
2. L’équipe soignante des soins palliatifs doit être attentive aux signes d’un deuil complexe ou perturbé.